Endometriozisin telaffuzu en az teşhisi kadar zor. Neredeyse. Bu altı heceye dilimin dönmediği ilk ânı hatırlıyorum: California’da bunaltıcı bir doktor muayenehanesinde bilgisayar başında; biraz kaçık bir jinekoloğun anlattıklarını papağan gibi tekrarlıyordum. Söylediklerini tümüyle hatırlıyor değilim çünkü -kötü haberlerin doğası gereği- her şey bir anda yavaşlamıştı. “Hemorajik kistin ve çikolata kistin var; bu da sıklıkla en-do-met-ri-o-zis adlı bir hastalıkla birlikte görülür” minvalinde bir şey söyledi. Çikolatalı kısmını hatırlıyorum çünkü Cadbury bölgesine özgü “Cadbury Creme Egg” şekerlemelerini getirdi aklıma; ardından zihnime engel olamadım; vücudumda bir Paskalya çikolatası barındığını ve kötü bir akrabasıyla bana komplo kurduğunu hayal ettim. Ne saçma bir fikir, değil mi?
Tabii ki hemen, bu ismi çirkin hastalığın nasıl tedavi edileceğini öğrenmek istedim; yanıtsa dikkat, dikkat: Bilmiyorlar. Uzmanlar endometriozisin, endometrium adlı rahmin iç kısmının ürediği ve uygun olmayan yerlerde büyüdüğü bir rahatsızlık olduğunu biliyor. Bu hücrelerin regl döneminde kanadığı ve bu nedenle enflamasyona, acıya sebep olabileceği ve organları birbirine yapıştıran bir yara dokusu oluşturabileceğini de biliyorlar. Rahmi olan, doğurganlık yaşını geçmemiş 10 kişiden birinin bu tatsız hastalığa yakalandığını da biliyorlar.
Semptomları hafifleten tedaviler mevcut: Hücrelerin lazerle yakıldığı ameliyatlar ve ağrıları zapt eden doğum kontrol hapı gibi hormon terapilerinin yanı sıra, ağır durumlarda, histerektomi de öneriliyor. Fakat hastalık çoğunlukla büyük bir gizem perdesi; yanlış bilgiler ardında sıkışıp kalıyor ve doktorların yanlış müdahalesine maruz kalıyor. İlacı yok. Mustarip olanlar tekrar tekrar ameliyat olmak zorunda kalıyor. Şaşırtıcı olan şey şu ki, semptomları azaltmak adına kadınlara bebek sahibi olmayı tavsiye eden doktor hikayeleri bile var. Bunun lojistik anlamda güç oluşu ve kanıtlanmış bir çözüm olmaması şöyle dursun, bu durum, endometriozis hastası kadınların yüzde 30 ila 50’sinin kısır olduğu gerçeğiyle son derece acımasız bir hal alıyor.
“Daha erken teşhisin mümkün olmasını ve hastalığın ilerleyişini kısıtlamak için yapılabilecek bir şeyler olduğunu ümit ediyorum” diyor İngiltere’nin en öncü jinekoloji cerrahlarından Colin Davis. Kendisi, endometriozisin bu kadar gizemli kalmasının nedenlerini araştırdığım son birkaç hafta içerisinde konuştuğum uzmanlardan ve endometriozis hastalarından biri.
Bir rahime sahip olmanın kasvet ve karmaşasında, regl ağrısını ölçülendirmeyi daima imkansız bulmuşumdur. En azından kendi adıma konuşayım, bunun nedeni reglin mutlak bir sosyal izolasyonda yaşanıyor olmasıydı. Akşamını bara gitmek yerine sıcak su dolu bir küvette kıvranarak geçirmeyi seçtiğini açıklamak bile bir kabalık sayılırdı.
Bir doktora regl ile alakalı ilk defa bir şikayette bulunduğumda 20’lerimin sonlarındaydım ve New York’ta yaşıyordum. Los Angeles Uluslararası Havalimanı’ndan uçuşa yetişmeye çalışıyordum ve reglim yüzünden az kalsın kaçıracaktım; o kadar ağırlaştı ki tuvalet kabininden dışarı adım atamıyordum. Bunu bir arkadaşın tavsiyesi üzerine gittiğim duyarsız bir jinekoloğa söyledim, beni teselli edecek bir şeyler söyleyeceğini umarak (daimi bir doktoru olmayan tek kişi ben miyim?). Gittiğim kadın doktorsa bana, genellikle benim kullanılmasını eleştirdiğim o küçümseyici tonla, “Reglin ne olduğunu biliyor musun?” diye sordu. Yıllar boyunca bu olaydan başka hiçbir doktora bahsedemedim. Üstelik, aynı dönemde, günlerimin çoğunu yatakta geçirmek istememi sağlayacak kadar ıstıraplı bel ağrımın sebebi olabileceği şüphesiyle, böbrek filmi çektiriyordum. Şayet biri bu detayları bir araya getirebilseydi, endometriozis teşhisim daha erken konulabilir, çok havalı namıdiğer “Douglas kesesi”nin adını daha erken öğrenebilirdim; burası kadın anatomisinde rahmin arkasında yer alan ve endometriozisimin saklandığı (ve bel ağrısına neden olan) bölge.
Bu tür bir tecrübe ne yazık ki sıra dışı değil. Endometriozis tanısının konulması ortalama sekiz yılı bulabiliyor. Bu hastalığa sahip kişiler sıklıkla ihmal edildiklerini ve yanlış tanı aldıklarını düşünerek laparoskopi için bekleme listesine girmeleri gerekirken bocalıyorlar; belalı endometrial hücreleri aramak için kullanılan ve anahtar deliği büyüklüğünde bir yarıkla yapılan bu ameliyat, birinin bu hastalığa sahip olup olmadığını kesin olarak öğrenmenin şu anda tek yolu.
Bunun bir nedeni, rahim sağlığı söz konusu olduğunda görülen bilgi açığı. Örneğin, 2016’da yapılan bir çalışmaya göre, kadınların yüzde 90’ını etkileyen premenstrual sendroma kıyasla, erkeklerin yaklaşık yüzde 19’unu etkileyen ereksiyon bozukluğuna odaklanan araştırma sayısı beş kat daha fazlaymış. Bir başka veriye göre, İngiltere’de endometriozis hastası kadınların ve doğuşta kadın atfedilmiş kişilerin sayısı şeker hastalarının sayısıyla aynı olmasına rağmen, hormon ve ameliyat dışında, son 40 yılda geliştirilmiş herhangi bir tedavi 2023 ilkbaharına dek yoktu.
Bir diğer nedeni de kadınların acısının sıklıkla “ana akım medya kuruluşları tarafından göz ardı edilmesi” diyor Leah Hazard; rahim sağlığı konusunda kanaat önderi olan ve ebelik yapan Hazard, Womb: The Inside Story Of Where We All Began kitabının da yazarı. “Kadınlar, endometrioziste görülebilecek semptomlardan şikayetçi olduğunda sıklıkla buna dayanmaları gerektiği söyleniyor ya da bunun ‘kadın olmanın bir parçası’ veya psikosomatik olduğu söylenerek göz ardı ediliyor” diyor çileden çıkmış bir yüz ifadesiyle. “‘Endişelenmişsin biraz. Depresyondasın. Acı eşiğin düşük’ gibi şeyler.”
Hâlâ benimle misiniz? Hâlâ öfkeli misiniz? Suratınıza çarpıp duran tıbbi cinsiyet ayrımcılığının soğuk tokadını hissediyor musunuz? Çocukken bir farenin sırtında insan kulağı büyütebildiklerini izlediğimi hatırladıkça hayrete düşüyorum; zira, yıl 2023 ama birçoğumuzun mustarip olduğu bu hastalık önündeki sır perdesinin açılmasına izin verilmiyor. Arkadaşlarım ve ben birbirimize yakın durarak olgunluk kazandık ve regl tabu olmaktan çıkıp rahatlıkla tartıştığımız bir konuya dönüştü; fakat aynı şeyi sağlık çalışanlarının tümü için söylemek mümkün değil. Leah Hazard’ın anlattığına göre, yakın zamanda yapılan Rose Trial adlı bir endometriozis araştırması var. Christine Metz adlı bir doktor, invazif cerrahi olmadan, endometriozis tanısı koymak için yalnızca regl kanı numunelerini kullanacak bir test yaratmanın mümkün olup olmadığını araştırıyor. Araştırma konusu için hekimlerle irtibata geçtiğinde aldığı yanıtlarsa şöyle: Neden regl dokusuna bakmak isteyesin? Neden insanlar bu dokunun alınmasını kabul etsin? Ya da Hazard’ın deyimiyle: “Verdikleri yanıt ‘iğrenç’ti aslında.” Neticede kadınlar, deney metodolojisini kabul etmekle kalmayıp fayda sağlamak üzere regl kaplarını bağışlamak için birbirleriyle neredeyse yarışa girmiş.
Kadın sağlığına yönelik bu “ıyy” tavrı, Michelle ile sohbet ederken de aklımda. Michelle, 47 yaşında; endometriozis konusunda on yıllar boyunca yanlış tanıya maruz kalmasına rağmen daima olumlu kalmayı başarıyor. Cardiff’li bankacı, gençlik yıllarında o kadar acı çekermiş ki yataktan çıkamazmış; yine de doktorlar, yaşadığı semptomları kabızlık ve hassas bağırsak sendromu diyerek baştan savmış. Neticede endometriozis tanısı konulmuş; hem de doktorunun gördüğü en ağır vakaymış. 20’li yaşlarında iş yerinde acı içinde bayılıp acil servise kaldırıldığında öğrenmiş. “O dönemde iyi bir şey gibi düşündüm. Zira, ‘nihayetinde kafamdan uydurmuyormuşum’ diyebildim” diyor. Fakat, elbette sinir bozucu bir yolculuğun başlangıcı olmuş bu. Tedavi olmasına rağmen yaşamının çoğunu akut, kronik ağrıyla geçirmiş; üstelik bu acıyla baş edebilmek adına aldığı sayısız izin yüzünden kariyerinin derin bir darbe aldığına da inanıyor. Öte yandan, doktorların yanlış bilgilendirmesi sebebiyle, daralan doğurganlık penceresini de kaçırmış oldu. “Yumurtalıklarımı dondurma seçeneği hiç konuşulmadı” diyor. “20’lerimdeyken bir cerrahla görüşmüştüm ve şöyle dediğini hatırlıyorum: ‘Hayır, gerek yok. Hâlâ gençsin.’ Bu beni öfkelendiriyor ama yaşantımı belirlemesine de izin veremem.”
Eziyete dönüşen semptomlarını hafifletebilmek adına histerektomi yaptırmak istiyor. “[Endometriozis sebebiyle organların birbirine yapışmasından ötürü] tıpta sertleşmiş veya donmuş pelvis olarak geçen pelvisim yüzünden ve ameliyatta beni açtıklarında neyle karşılaşacaklarını bilmediklerinden histerektomiyi açıkça reddettiler.”
Belfast’ta yaşayan 20’li yaşlardaki Faolan, doktorların onu dinlememesinin yaşattığı hayal kırıklığını anlıyor. Bugünlerde cinsiyetini doğrulamak için hormon alan Faolan, endometriozis tedavisi söz konusu olduğunda kendisini denek olarak öne sürmek zorunda kaldığını çünkü doğuştan gelen cinsiyetine göre kadın olanlarda endometriozisle ilgili pek az araştırma varken, trans erkekleri konu alan araştırma sayısının daha da az olduğunu belirtiyor. “Bu durum tedavi seçeneklerini ciddi şekilde kısıtlıyor” diyor. Bu eşitsizliğin etkisi, tıp uzmanları tarafından kendisine yapılan muameleyle perçinleniyor. Semptomları çok şiddetlenince histerektomi için ısrar ettiğinde kendisine şöyle denmiş: “Bunu cinsiyet sebebiyle istiyorsun. Muhtemelen endometriozis hastası değilsin.” Yaşadığı en karanlık an, hastanede gelişen “büyük bir alevlenme” sırasında, bir doktorun ona “Endometriozisin şiddetlense bile, bu konuda hiçbir şey yapmazdım” demesi olmuş. Şöyle anlatıyor Faolan: “Bu beni öyle sinirlendirdi ki, doktorlarla bir daha uğraşmak istemedim.”
ugünlerde üzengi ve değnek gibi aletler, düzenli kontrollerimin bir parçası olsa da endometriozis yolculuğumu düşündüğümde, bulunduğum noktaya gelmem birkaç yılımı aldı diyebilirim. Hastalığımı nasıl keşfettiğime dair kısa ve net bir zaman çizelgesi veremediğim için kendimi aptal gibi hissediyorum fakat bunun nedeni, çoğu insan gibi, semptomlarımı yeterince ciddiye alamayacak kadar meşgul olmam, “normal”in ne olduğunu bilmemem ve Lena Dunham Vogue Amerika için yazana kadar endometriozisi duymamış olmamdı. Bazen geçmişte yaşadığım olaylar gözümün önüne geliyor: Çoğunlukla acayip yorgun hissetmek; regl dönemimde öyle ağrılar yaşıyordum ki, sunum yaparken ayakta kalabilmek için çekim yaptığım sette masaya tutunmak zorunda kalıyordum. Sonunda birinin ilk kez “kist” kelimesinden bahsetmesine neden olan şey sağ tarafımı uyuşturan kör zonklama olmuştu. Havaalanı tuvaleti hadisesiyle nihai endometriozis teşhisi arasında muhtemelen beş yıl vardı ki gerçek, yumurtalık kanseri olduğuma ikna olmuş vaziyette, bunu söylemek için Los Angeles’taki o tuhaf doktora nihayet gittiğimde ortaya çıktı.
Parasını özel olarak ödediğim tedavim kapsamında, Colin Davis’e muayene olabildiğim için kendimi oldukça şanslı sayıyorum. Los Angeles’taki bir doktorun yaptığı tarama sonucu patlamak üzere olan bir kistim olduğunu öğrendikten sonra, acilen Dr. Davis’e danıştım. Kisti çıkarma sürecinde Davis, endometriozis bölümlerini de belirleyip çıkarabildi. Ameliyatla ilgili anılarım (bu sayfadaki ve sol sayfadaki fotoğraflar); Love Story filmini izlerken bilincimin gidip gelmesiyle kız kardeşimin gelip külotumu giydirip beni eve götürmesini beklerken azıcık portakal suyu içmemle sınırlı. Ne mutlu ki, dört yıl önceki o ameliyattan bu yana tekrarlayan bir alevlenme yaşamadım. Bunu övünmek için değil, erken teşhis ve tedavi edildiği takdirde ameliyatın sorunu nasıl çözebileceğine dair bir örnek sunmak için söylüyorum; bu, endometriozis hastası olan herkesin duymayı hak ettiği bir gelişme.
Ancak bu hedefe ulaşmak için çok şeyin değişmesi gerekiyor. Birleşik Krallık Ulusal Sağlık Sistemi’nin jinekoloji bekleme listeleri 2020’den bu yana yüzde 60 arttığı için birçok endometriozis hastası laparoskopi için iki yıl beklemek zorunda. Davis, bir diğer sorun olarak, elverişli bir tanı testinin bulunmayışından söz ediyor, “Örneğin; size ‘Endometriozis olma ihtimaliniz yüzde 80 veya 90 ve bu nedenle daha ileri bir tedaviyi denemeye değer’ diyecek bir kan testi. Gerek toplum açısından gerek doğurganlık için çok büyük bir fark yaratmış olurdu çünkü daha erken tedavi edildiğinde, kadınların tüp bebek veya doğurganlık tedavisine başvurmasına gerek kalmayabilir. Bu da toplum için önemli miktarda zaman, para ve çaba tasarrufu demek.”
Hazard’a göre ihtiyaç duyulan dönüşüm daha da büyük. Kendisi, sağlık hizmetlerinin geliştirilmesinde erkeği merkeze alan statükoyu tersine çevirmek için daha fazla kadının tıbbi araştırma rollerine girmeye teşvik edildiğini, endometriozis gibi hastalıkların tedavisine daha fazla hükümet fonu ayrıldığını ve okullarda normal regl dönemlerinin nasıl olması gerektiği konusunda daha iyi eğitim verildiğini görmek istiyor. “Her şey iyi bir yöne evriliyor” diyor. “Ancak binlerce yıllık ataerkil tıbbı ters yüz ediyoruz. Bu, bir yolcu gemisinin yönünü değiştirmek gibi, zaman alan bir şey.”
Hazard haklı; olumlu gelişmeler oluyor. Muhtemelen son yıllarda endometriozis tedavisinde yaşanan en büyük gelişme bu baharda, Lucy Whitaker tarafından açıklandı. Kıdemli jinekolog ve tıbbi araştırmacı, şu sıra Edinburgh Üniversitesi’nde çığır açan bir tedavi üzerinde çalışıyor. 1980’lerden bu yana ameliyat ve hormon tedavisinin ötesinde sunulan ilk yeni seçenek bu. Faolan gibi mevcut tedavileri kullanamayan veya bunlara yanıt vermeyen insanlar için oyunun kurallarını değiştirebilecek nitelikte; zira, Whitaker bu tedavinin deneylerine her cinsiyetten insanı dâhil etmeyi planlıyor. İskoçya’daki rahat oturma odasından benimle sohbet ederken şöyle diyor: “Umut verici. Ve bir jinekolog olarak hastalarıma potansiyel olarak fayda sağlayabilecek şeylere dâhil olmak gerçekten heyecan verici.”
Whitaker’ın gelişime duyduğu tutku, Davis ve Hazard’da da karşılık buluyor; hatta artık, hasta destek kuruluşlarında gönüllü olarak çalışan ve daha iyi tedavi için mücadele ederek diğer insanlara yardım eden Michelle ve Faolan’da da. Yolun başında, bu makaleyi yazma konusunda isteksiz olduğumu itiraf etmiş olmakla beraber değişim için sisteme baskı yapmak zorunda olduklarını anlıyorum. Bilhassa tıbbi ve hayli kişisel bilgileri herkesle paylaşmak korkutucu ve rahatsız edici olsa da endometriozis hakkında daha fazla bilgi edindikçe, bunun ne yazık ki sadece rahmi olanları etkilediği için göz ardı edilen bir hastalık olduğuna daha da fazla emin oldum.
Endometriozisin teşhisi kadar telaffuzu da zor fakat bu konuda farkındalık yaratabilirsek, daha kolay teşhis ve daha fazla tedavi seçeneğine giden yolu hızlandırabilecek fonları toplayabiliriz. Hazard bunun mümkün olduğundan emin. “Bu çok yavaş gerçekleşecek” diyor. “Belki bizim kuşağımızda olmayacak ama ben her şeyin olması gerektiği gibi hızlanacağına inanıyorum.”
